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病耻感让艾滋病人边缘化 消除歧视需全社会努力

2008年12月17日 17:05 来源:新民晚报 发表评论

  据卫生部公布的数据,截至9月30日,我国累计报告艾滋病病例264302例,而据卫生部等单位对中国艾滋病疫情的估计,中国现存艾滋病病毒感染者和病人约70万,这其中可能有44万人不知自己已经被感染。最新的调查数据显示,我国部分公众依然歧视艾滋病病人。30%的受访者认为感染了艾滋病的儿童不应该与其他孩子在同所学校学习;接近65%的受访者不愿意与艾滋病感染者同室生活。这一连串的数据背后,是艾滋病病毒感染者艰难的生活现状。被孤立于人群之外的他们,是否会在内心深处萌发出怨恨的种子,成为和谐社会的隐患?

  采访:朱砂

  专家支持:上海精神卫生中心 精神科医生、心理治疗师督导 徐勇

  病耻感让艾滋病人边缘化

  一个感染了艾滋病的人,不可能像一个得了胃病或者心脏病的人那样,正大光明地告诉别人,我身体不好,得了XX病。徐勇说,会造成这些差异的正是“病耻感”——艾滋病让患者内心有羞耻感。目前,艾滋病的主要传播途径有血液传播、母婴传染、性接触、吸毒等。一个人一旦被人知道感染了艾滋病,立刻会被架上道德审判台,遭遇到行为不检点的质疑。

  病耻感成为艾滋病人与社会大众之间的一道鸿沟——对于目前的医学水平,艾滋病还是不治之症,出于对病毒的恐惧,人们排斥艾滋病患者、病毒携带者。而艾滋病患者也能感受到这种拒绝。出于对别人知道了自己的情况后会如何看待自己的担心,艾滋病患者往往选择不求助、不告诉别人自己的病情。“内因和外因两方面的作用,使得艾滋病患者被孤立在人群之外。这种隔离和羞耻感,会使某些病人感到愤怒、不公平。也正因此,有人会故意去报复别人,想把病传染给其他人。”徐勇分析说。

  徐勇还指出,在我国,不只是艾滋病患者会有病耻感。麻风病、精神病、乙肝等疾病的患者都会有病耻感,并且在社会生活中遭遇一定程度的歧视。精神病人可能自己感觉不到,但他们的家属会有耻辱感,有很大的心理压力。

  艾滋孤儿内心创伤深重

  在我国艾滋病高发区域,艾滋孤儿的生存状况,牵动着许多人的心。虽然有政府和相关的民间机构给予经济方面的援助,但这些孩子的心理状态依然令人担心。长期致力于艾滋孤儿救助的智行基金会曾在艾滋病高发村的3所学校和一所孤儿院随机选取了25个艾滋孤儿进行深入心理访谈,结果大多数孩子回答“最近没有开心的事”,“没人愿意和我玩”,“当别人喊爸爸妈妈时,我很难受”。有烦恼时,许多孩子选择“不告诉任何人,没有什么事能让我感觉好些”,“我觉得没有人能帮我”。这些孩子中,有些虽然自己没有染病,但是家人死于艾滋病,有的自己也已身感艾滋病。他们内心的创伤深重而又隐秘。徐勇说:“从这些孩子的回答中,我们可以看出他们内心的无助、无望。有些人在经历过无助、无望的内心过程后,也许会走向犯罪——他们不再珍视自己了!

  徐勇指出:“艾滋孤儿中一些人得到了慈善机构的帮助,但被别人照顾着长大和在自己父母身边长大是不一样的。孩子是非常敏感的,他们能感受到两者之间的差异。要知道,父母对待自己的孩子是不会有怜悯、同情这样的态度的。”事实上,能够在生活上得到帮助和照顾的孩子只是众多艾滋孤儿中的一部分;褂胁糠趾⒆拥纳钭刺⒉缓。“那些孩子的成长过程中,也许会遭遇到粗暴的对待或者因为艾滋病而被歧视。这样的状况如果持续很久,可能会对孩子的人格成长造成负面影响。让他们认同别人对自己的粗暴方式,认同了自己是不被人爱的。并且在之后的岁月里,以同样的方式去对待其他人。”

  消除歧视需要全社会努力

  “精神病院、麻风病院、艾滋村的存在,某种程度上就已经将这些病人与其他人隔离开来,形成了歧视!毙煊滤,艾滋病、麻风病、精神病等患者有病耻感,主要就是因为他们的社会参与度不高。由于疾病,他们被排除在了主流社会之外,成为边缘人。在一些发达的西方国家,艾滋病患者的生活品质要高于我国。“因为他们的社会参与度高。政府、民间机构、公众人物都在做相关的宣传工作。让大家了解艾滋病是怎么回事,消除人们的恐惧心理,使得艾滋病人能够得到更大的生活空间!盢BA球星约翰逊就是一名艾滋病毒携带者。他公开了自己的情况,并以自己的努力做表率。1991年约翰逊成立了以他名字命名的基金会,并一直为此努力至今。

  徐勇认为,消除病耻感,需要全社会的努力!坝行┢缡邮窍喙氐恼咴斐傻。令人欣慰的是这些年来已经有了许多改善!

  事件回放

  【事件回放一】

  “我是艾滋病病毒携带者,能给我一个温暖的拥抱吗?”世界艾滋病日当天,某大学的大学生志愿者们戴着口罩走上街头,扮艾滋病病毒携带者请求市民拥抱,但七成市民拒绝了这一请求。

  【事件回放二】

  2008年11月29日下午6时,安徽省阜阳市阜南县王化镇蔡寺村防疫站门口,从北京专程赶来的温家宝总理和十个艾滋孤儿一一握手。蔡寺村,与河南交界,艾滋病魔自上世纪90年代借中原卖血风潮蔓延至此。这是阜阳市艾滋病疫情最高发的村庄,艾滋孤儿也最集中。已经连续十年致力于艾滋孤儿救助的香港智行基金会在蔡寺村资助上学的孩子总计257人。如今9人已经成为大学生,24人就读于高中或技校,即将步入社会。

  和温总理握手的陈建飞(化名)如今在读高二,立志考大学。两年前,15岁的他已受到智行基金会的资助上学,按照资助规则,先行缴纳学费再事后报销。但先期周转的1000元学费难倒了他,已成家的姐姐打电话来要断绝关系,奶奶不仅要将智行资助的部分学费占为己用,还跟他算账要求归还以前的开支。窘困的家境使得亲情出奇淡漠,一度逼迫小建飞动了放弃学业的念头。后来智行基金会为他改了规矩直接给钱,窘境才缓解。

编辑:吴歆】
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